Av Anonym den 29 apr 2008 17:20 | 0 kommentarer

Kan brukarsamverkan bidra till en förbättring av livsvillkoren för människor som använder narkotika? Vad är en brukarorganisation och vad innebär brukarinflytande.

BJÖRN HJERDIN 
[Adjungerad medlem av Brukarföreningens styrelse och ordf i Brukarförenings vänner]

Brukarföreningen har funnits i snart sex år nu. Varför gav vi vår planerade organisation namnet "brukarförening" medan den ännu bara existerade som en vag tanke och vision? Vi hade ju inte ens klart för oss vad vi avsåg med ordet "brukare". Man kan nästan tro att det var en profetisk ingivelse. I en mängd sammanhang talar man idag om "brukarsamverkan". De mål om medbestämmande som vi i starten fick föra kamp om är på god väg att bli en institutionaliserad självklarhet. "Brukaren" är inordnad i sjukvårdens och socialtjänstens begreppsapparat. En nisch har blivit oss tilldelad. Vi måste fråga oss om vi därmed har uppnått det vi en gång föresatte oss samt verka för att "brukarsamverkan" inte blir ytterligare en i raden av tomma socialsvenska glosor.

Brukarorganisation – Klientorganisation – inte enbart en fråga om ord

När man nuförtiden gör upp planer och diskuterar riktlinjer för insatser riktade till människor med stöd- och hjälpbehov, till exempel därför att man har drogproblem, betonas undantagslöst nödvändigheten av så kallad "brukarsamverkan". "Brukarinflytande" har ibland hållits fram som en möjlighet därför att man tycker sig kunna se att avståndet mellan medborgare och folkvalda har ökat så till den grad att det demokratiska systemet är hotat. Genom att politikerna inte kan detaljreglera till exempel hur socialtjänstens arbete skall bedrivas finns det en risk för att de ursprungliga intentionerna förändras på ett oönskat sätt på vägen till praktiskt genomförande. Vidare har man noterat att fler och större grupper hamnat utanför den politiska beslutsprocessen. Utanförskap undergräver demokratin och kan leda till farliga motsättningar, och man menar att även ensidigt hävdande av den egna gruppens intressen gagnar demokratin genom att tilliten till samhället därmed ökar. Den representativa demokratin förutsätter medborgerligt engagemang.

Frågan är dock om inte "makt" och framförallt makten över det egna livet och hur det skall levas är ett självändamål om man ser på den ur ett demokratiperspektiv. Talet om "brukarinflytande" kan ibland vara ett uttryck för en pragmatism som är vanlig idag, att det skulle vara nyttan som motiverar nödvändigheten av olika demokratiska institutioner till exempel brukares engagemang inte den självklara medborgerliga rätten. "Brukarinflytande" skulle genom ett sådant "empowermentperspektiv" kunna förstås som en välvillig ynnest där man delar med sig av sin makt i syfte att åstadkomma ett förbättrat rehabiliteringsresultat. Har någon kommit på tanken att utvärdera demokratin? Tänk om den skulle visa sig vara opraktisk och ineffektiv ur något perspektiv. I någon av våra sociala roller är vi alla mottagare av samhällets tjänster. Här inställer sig en fråga: Vart har "samhällsmedborgaren" tagit vägen, han som hade en självklar rätt till inflytande och inte behövde se på sig själv som en mottagare eller utnyttjare eller brukare av offentliga tjänster? Frågan är om inte den makt som man tar sig är av en högre valör än den som man tilldelas.

 Vad är en klientorganisation?

Uttrycket "brukare" har ersatt ett äldre ord; "klient" - och används i en mängd sammanhang där nödvändigheten av brukarsamverkan betonas utan att det gjorts någon närmare precisering av vad som avses med vare sig en "brukare" eller en "brukarorganisation". Det är nödvändigt att skilja på det tidigare uttrycket "klientorganisation" och det nyare "brukarorganisation", och slå fast att det inte är en fråga om ord och glosor eller om gamla beteckningar som blivit ersatta med något nytt modeord, utan att det här föreligger en viktig kvalitativ betydelseskillnad. Man kan konstatera att "brukarinflytande" sådant det numera definieras är en företeelse som inte existerar idag – åtminstone inte på narkotikaområdet.

En "klientorganisation" har en mycket specifik relation till de människor i vars namn man uttalar sig. En angränsande beteckning är "idéburen verksamhet". En mer korrekt term för en organisationer tillhörande detta komplex kan ibland kanske vara "lobbyistgrupp". Bland sådana finns det även underkategorier som saknar egentligt medlemsstöd. Man kunde beteckna dem som "hemsidesorganisationer". Klientorganisationens företrädare anser sig fungera som ombud med uppdragsförtroende från klienter. Klientrollen stipuleras i relationen till ombuden som säger sig ha mandat att företräda klienter och gör sig till tolk för klienter, vilket de brukar motivera med att de "solidariserat" sig med klienterna. Verksamheten drivs av dessa mer eller mindre professionella föreningsföreträdare som inte så sällan uppbär lön för sitt arbete. Det utesluter naturligtvis inte att vissa personer har erfarenhet av den problematik som de uttalar sig om. Erfarenhet kan vara nyvunnen eller ha gjorts för lång tid sedan. Här kan det till och med bli frågan om definitionsproblem om vad som avses med uttrycket "egen erfarenhet". En med "klientorganisation" besläktad företeelse är "frivilligorganisationen". Inom en sådan verkar förutom de avlönade företrädarna även personer som arbetar gratis så kallade "volontärer". De kan utgöras av föreningens klienter eller andra som är intresserade av eller engagerade i organisationens frågor. Det är oklart huruvida det existerar någon frivilligorganisation som drivs uteslutande av volontärer i vårt land. Beteckningen frivilligorganisation är vanlig inom den kyrkliga sfären. Här liksom när det gäller de övriga organisationskategorierna och kanske i högre grad än beträffande dessa kan uppdraget vara kluvet vilket leder till att de insatser som man gör kan vara villkorade när det kommer till praxis. De som inte kan leva upp till bilderna av målgruppen och de som inte vill ställa upp på villkoren hamnar utanför.

 Klientorganisationerna och politiken

De allra flesta klientorganisationerna ägnar sig åt något som de brukar kalla för "socialpolitiskt arbete" företrädesvis genom offentlig lobbying – debattartiklar, insändare och så vidare samt genom att försöka driva sina frågor i kontakt med personer inom myndighetsvärlden och politiken. Det förekommer till och med att man är i allians med olika intressen till exempel politiska, vilket innebär att uppdraget kan vara dubbelt – ett fenomen som ibland föranleder användandet av termen "socialpolitiskt arbete" i sammanhanget. Det vill säga att det på samma gång kan vara klientorienterat som styrt av andra intressen - i den mån det finns en beroenderelation till dessa eller om relationen är ideologiskt betingad. Där en sådan kluven lojalitet föreligger finns det en tendens att betrakta det problemområde som man är verksam inom i enlighet med den förståelsemodell som man utgår ifrån, och det finns till och med en risk för att man går andras ärenden och formulerar klientorganisationens ståndpunkter utifrån de andra intressena under föregivande av att de skulle härröra från klientkollektivets erfarenheter. I den svenska narkotikapolitiska historien finns många exempel på konflikter och allianser som har sin grund i sådana kluvna lojaliteter. Klientuppdraget spelar när det handlar om organisationer som arbetar på det här sättet en underordnad roll framförallt om klienterfarenheten motsäger eller riskerar att sätta organisationens verklighetstolkning i fråga. Här spelar naturligtvis jakten på de offentliga bidragen en inte obetydlig roll eftersom man med avseende på finansieringen av verksamheten ofta tar hänsyn till vad som kan anses vara en lämplig offentlig hållning i olika frågor, och det bästa är att strikt vila i den nisch – det "läger" som man anser att man uppfattas tillhöra i den polariserade diskursen. Ett mer öppet redovisande av till exempel interna diskussioner där nyanseringar kunde komma till uttryck är således olämpligt. Man kan kort sagt uttrycka det så att klientorganisationen i vissa fall modifierar de klientsynpunkter som tillåts spela en sådan roll att de knappast längre kan sägas vara genuina uttryck för brukarerfarenheter.

Den "politik" som bedrivits av intressenterna på narkotikaområdet har karaktäriserats av ett övermått av taktik och mycket litet av strategi. Man måste förstå detta utifrån att de olika politiska ståndpunkterna i narkotikafrågan aldrig har varit särskilt partiskiljande. Vad är det då för en slags "politik" man från organisationernas sida har ägnat sig åt under åren, och vad har man egentligen åstadkommit med sitt så kallade "narkotikapolitiska arbete"? Har det mer tjänat som en sysselsättning, som något som håller några besvärliga människor borta från gatorna - empowermentpragmatism under socialpolitisk täckmantel? Människor är samhällsvarelser och självfallet hör narkotikafrågor hemma inom den offentliga, bland annat den politiska sfären. Även andra personer och grupper än de berörda har intressen i frågorna. Till exempel kan man ha synpunkter på användningen av de offentliga medlen och på hur prioriteringar görs inom staten, landstingen och kommunerna. Det är odiskutabelt, men problemet har varit att det inom organisationssfären har funnits en politiserad kultur. Organisationsföreträdarna har reflexmässigt agerat utifrån politikers beteendemönster till och med i tunga hjärtefrågor som man kan tycka borde ha varit omöjliga att förhandla om. I fråga om narkotikan har aktörerna på detta område oavsett vilka positioner de intagit utmärkts av en gemensam grundhållning som kan betecknas som antiintellektualistisk. Många exempel på detta fenomen ges i historien om Metadonbehandlingen i Sverige. Man har offrat litet här för att uppnå något annat där. Man har ingått allianser eller man har man valt att profilera sig i vissa frågor men undvikit att ta ställning i andra som på en slags positionerandets marknad. Kunskap har fått träda tillbaka för ideologi eller moral.

Man har mer distanserat sig från än närmat sig dem man sagt sig företräda, och man har på många håll verkat utifrån kollektivistiska betraktelsesätt som i sina mest extrema yttringar lett till att man bidragit till objektifiering av hela kategorier av människor. Kategoriseringsgrunden är fundamental i klientorganisationssammanhanget. Den är avgränsningen för organisationens ändamål. För klientorganisationer så som de karaktäriserats här kan avgränsningsfrågorna bli problematiska. Speciellt tycks man ofta inte ha kunnat stå emot frestelsen att söka projektmedel varhelst sådana har kunnat begäras. Ibland kan ändamålet formuleras alltför omfångsrikt – varför bara narkotika, varför inte alkohol eller människor bördiga från den afrikanska kontinenten, varför inte baltiska behandlingshem eller barn i Moldavien – eller väldigt snävt: kvinnor – kvinnor som kan bli gravida när de påbörjat Subutexbehandling? Det finns så mycket att engagera sig i men till slut riskerar ändamålet att flyta ut i konturlöshet eller i en spretande härva av specialiseringar och därmed upphör någonstans organisationens existensberättigande.

Äldre, etablerade föreningar har ett stabilt bidragsinflöde trots skiftningarna i majoriteterna inom kommun, landsting och stat. För yngre organisationer kan det vara mer besvärligt att få ekonomiska medel. När det gäller bidrag till de olika projekt som brukar användas för att förstärka basfinansieringen råder dock en större konjunkturkänslighet och här är konkurrensen mellan organisationerna större.

Polariseringen i narkotikafrågan

Sedan narkotikans etablering i det offentliga medvetandet vid mitten av sextiotalet har ett konstant konflikttillstånd rått mellan klientorganisationerna. Debattkulturen har varit hårt polariserad och representeras bäst av de bägge extremerna RFHL som grundades av intressenter på vänsterkanten och RNS som kan ses som ett uttryck för ståndpunkter i Bejerots efterföljd. (I äldre tider fanns en tydlig liberal/konservativ polarisering i narkotikafrågan tydligast synlig i frågan om vård- kontra straffstrategierna i kampen mot narkotikan.) Dock har bägge organisationerna varit motståndare till substitutionsbehandling. Någon "drogliberal" rörelse av kontinental typ har aldrig existerat i Sverige, utan företeelsen har i vårt land snarare varit ett fiktivt hot som man från vissa organisationers sida målat upp för att kunna driva den repressiva linje mot narkotikabrukare som man grundat sitt existensberättigande på.

I narkotikadebatten har de Heroinberoende saknat representation och det var orsaken till att Svenska Brukarföreningen bildades. Föreningens grundare hade insett att de organisationer av vilka man rimligen hade kunnat förvänta sig ett stöd för de Heroinberoendes erfarenheter och behov saknade gruppens frågor på sin agenda. Visserligen hade de äldre organisationerna under årens lopp utifrån alla möjliga "narkotikapolitiska" hänsynstaganden positionerat sig i substitutionsfrågan, men man hade inte baserat dessa på Heroinbrukares egna erfarenheter och önskemål. Av taktiska skäl ansågs till exempel substitutionsfrågan vid en avgörande tidpunkt olämplig att positionera sig i. Man valde att ansluta sig till den rådande linjen. Bejerots efterföljare inom RNS betraktade Metadon som ett meningslöst behandlingsalternativ och RFHL hade inte minst på grund av sin restriktiva linje i "läkemedelsfrågan" eller rättare "bensodiazepinfrågan" bundit upp sig till en farmakafientlig linje.

Inom Svenska Brukarföreningen konstaterade man snart att föreningen råkat kliva rakt in i ett getingbo av infekterade "frågor", och de stridande satt förskansade i ideologiskt låsta positioner. Det kunde handla om tillgången på rena sprutor för narkotikaanvändare och om substitutionsfrågan. De aktiva i den nystartade Brukarföreningen kom fram till att den kraftiga polariseringen tillika låsningen i frågor som hade med medlemmarnas väl och ve att göra i sig var orsaken till att situationen såg ut som den gjorde. Inte ett enda påpekande kunde göras av föreningens företrädare utan att det uppfattades som om det var ett narkotikapolitiskt utspel. Diskursen på narkotikaområdet var allt igenom politiserad – "politiserad" i den betydelse som anges ovan det vill säga som ett slags politiskt beteendemönster. En öppen dialog om sakförhållanden och rationella åtgärder på narkotikaområdet var en omöjlighet.

Narkotikafrågan var så gravt infekterad av dessa beteendemönster att till och med vetenskapliga fakta hade svårt att få gehör inom sjukvården, vilket är egendomligt med tanke på de krav på kunskap, beprövad erfarenhet och evidens som utgör själva fundamentet för sjukvårdandets ideologi på alla nivåer. Som ett exempel på detta fenomen kan nämnas den irrationella regleringen av hur substitutionsbehandlingen skulle bedrivas. Ett anmärkningsvärt fall är Kerstin Källs forskningsfusk i syfte att förhindra sprutbyte, vilket illustrerar hur till och med forskarna hade svårt att göra åtskillnad mellan opartisk vetenskap och "narkotikapolitiskt" positionerande. I den kliniska praktiken hade det i sin tur lett till att behandlare inte kunnat skilja på vårdinsatser för patienter och insatser som syftade till att om inte direkt bekämpa narkotikan globalt så dock kunna lämna ett bidrag i denna strävan inom den sektor av världen som man hade möjlighet att verka inom.

Substitutionsbehandling gavs med yttersta restriktivitet och många människor led av svåra sjukdomstillstånd förorsakade av bristen på rena injektionsverktyg. Nu handlade det alltså om att bygga en organisation som kunde garantera att genuina brukarerfarenheter och brukares synpunkter kom till uttryck, och detta utan det tolkande mellanled av professionella ombud som utgjorde grunden i de äldre klientorganisationernas föreningskonstruktioner. En brukarorganisation hade skapats. Nu gällde det att skapa brukare.

Vad är en brukarorganisation, och vad innebär brukarinflytande

Begreppet "brukare" definieras på olika sätt. Ordet är en översättning från engelskans "user". I England finns en tradition av brukarinflytande som saknats i vårt land fram till dessa dagar framförallt på narkotikaområdet. En ganska vanlig definition av ordet "brukare" är att det rör sig om en person som berörs av en offentlig – till exempel en kommunal verksamhet och "utnyttjar den under en tid". När en enskild person utövar brukarinflytande talar man om "direkt brukarinflytande". Organiserat brukarinflytande kallas "indirekt brukarinflytande". I en brukarorganisation representerar brukarna sig själva och de utgår där från sina egna erfarenheter. I den mån det finns något generellt i dessa erfarenheter representerar de även andra brukare. Avgränsningen gentemot begreppet "klient" är ibland svår att göra. Här handlar det om maktrelationen mellan tjänsteleverantören och mottagaren av tjänsten. Klienter och brukare har ingen större möjlighet att välja någon alternativ insats. (Den distinktion som görs tidigare i denna text handlar om föreningsmedlemmars roller inom sina organisationer och har således ingen tillämpning på detta resonemang som handlar om relationen till samhällets insatser. När man uttrycker behov av "brukarsamverkan" innebär det att man vill komma i direktkontakt med brukare. Man har så att säga tagit bort mellanledet med de självutnämnda klientföreträdarna.) Användningen av begreppet "brukare" innebär dock att dessa förväntas kunna göra sina röster hörda i till exempel "brukarråd". "Klienten" har en svagare ställning. Det är brukarorganisationernas främsta uppgift att se till att "brukarmakt" kan realiseras och att valmöjligheter när det handlar om alternativa sociala och hälsovårdande utbud kan åstadkommas. Brukarorganisationerna skall verka för att alternativa behandlingsmetoder till exempel "självhjälpsgrupper" kommer till stånd samt systematisera brukarerfarenheter. På det svenska narkotikaområdet är det en erfarenhet att "direkt brukarinflytande" varit omöjligt att utöva, vilket torde bero på de historiskt betingade kollektivistiska betraktelsesättet på narkomaner och narkotikaanvändare. I England och USA används ibland begreppet "consumer" ett ord som av många svenskar dock anses ha en alltför stark ekonomistisk biklang. "Kund" brukar användas för att understryka att den som är i den rollen har möjlighet att välja eller välja bort exempelvis ett erbjudande om en tjänst till skillnad från "klienter" och "brukare" som saknar denna möjlighet. (Man skulle kunna föreställa sig en variant av brukarinflytande som en företeelse jämförbar med konsumenternas möjlighet till påverkan då industrin gör marknadsstudier i samband med produktutveckling.)

Även om attitydproblemen gentemot människor som använder narkotika inte är mindre på socialtjänstens område än bland vårdprofessionens företrädare så stadgas trots allt i kommunallagen att nämnderna skall ha som målsättning att verka för samråd med dem som nyttjar deras tjänster. (KL 6:8 §) Det är värt att notera att socialtjänstlagen betonar den enskildes ansvar för sin situation. Det är de enskildas och gruppernas egna resurser som skall aktiveras vilket torde inkludera delaktighet i hur stödet utformas och kvalitetssäkras. Socialtjänstens arbete skall utgå från den enskildes rätt att själv kunna bestämma över sin situation. Kontroll- och tvångsåtgärder finner således inte något stöd i socialtjänstlagen. (SoL 3:5 ½) I delegationsbeslut kan tillstyrkande av brukarrepresentation vara ett villkor (KL 6:38 §), och när det handlar om driften av anläggningar eller institutioner kan kommunalfullmäktige uppdra driften åt självförvaltningsorgan av brukare (KL 7:18 §, KL 7:20 §). I planeringen av insatserna för äldre och funktionshindrade skall kommunerna samverka med organisationer som är engagerade på området (SoL 5:6 §, 5:8 §). Socialtjänstlagen stadgar att socialtjänstens insatser skall vara av god kvalitet samt att kvalitén skall utvecklas och säkras kontinuerligt. I kvalitetsarbetet understryks klientperspektivet (prop. 1996/97:124). Kontinuerliga uppföljningar skall göras i samråd med dem som nyttjar insatserna, och rutiner för hur brukarsynpunkter skall kunna tas till vara skall finnas (Socialstyrelsen 2000b). Den enskildes ställning är vidare mycket kraftig betonad i Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade – LSS. Stöd för brukarmedverkan kan även återfinnas i de internationella konventionerna till exempel den som handlar om de mänskliga rättigheterna samt ett antal FN-konventioner där vid sidan av rätten till hälsa och social trygghet även rätten till full delaktighet i samhällslivet betonas vilket bör innefatta till exempel rätten att kunna påverka offentlig service som man är beroende av. Organisationernas roll i beslutsprocessen betonas i "FN´s standardregler för att tillförsäkra människor med funktionshinder delaktighet och jämlikhet".

Brukarmedverkan i vetenskapliga undersökningar innebär inte enbart att brukare får svara på frågor som samlats till ett formulär, utan främst att brukare får möjlighet att ha inflytande över val av forskningsområden, över studiernas design så att även frågeställningarna formuleras utifrån brukaraspekten och kanske till och med att brukare skulle kunna vara uppdragsgivare åt forskare. Detsamma skulle kunna sägas om brukarinflytandet vid de olika inrättningar, mottagningar, socialkontor och så vidare där vården och stödet ges. Inte bara insatserna utan även det sätt som verksamheten är inrättad på skulle om brukarsamverkan fungerade väl utformas i samarbete med brukarrepresentanter. Brukarna skulle finnas med vid uppföljningar, kontroller och prövningar i en fortgående process och inte minst ha inflytande över vad som skall anses ha ett kvalitativt värde i dessa sammanhang. Det är självklart att brukarna borde ha ett ord med i laget i frågor om hur utbildningar utformas – läkarutbildningar, socionomutbildningar. Om man reflekterar över de nuvarande förhållandena förefaller det snarast egendomligt att så inte redan är fallet när man betänker att det handlar om yrken vilka syftar till att hjälpa och bistå människor, eller om man så vill "brukare".

Svenska Brukarföreningen vill dessutom kunna finnas med i den politiska processen tillsammans med övriga medborgarintressenter, vilket motiverar föreningens ambition att delta i den offentliga debatten genom artiklar, kontakter med journalister och så vidare. Narkotikafrågorna bör avhandlas i offentlighetens ljus och vara en angelägenhet för hela samhället.

Inom Svenska Brukarföreningen används begreppet "brukare" även för att beteckna personer som använder, "brukar" narkotiska preparat – legala såväl som illegala eller som tidigare i livet använt droger. På engelska har föreningen under senare tid hetat Swedish Drug Users Union. Eftersom ordet "brukare" till skillnad från "missbrukare" än så länge är ganska neutralt och inte innebär något fördömande av eller något ställningstagande mot människor som använder droger har det medfört att Brukarföreningen med automatik kommit att uppfattas som "drogliberal". Till Svenska Brukarföreningen är man välkommen alldeles oavsett om man använder och sätter värde på droger och inte har några tankar på att avbryta detta bruk eller upplever det som problematiskt och anser sig behöva någon form av hjälp. Mycket inom svensk vård och socialtjänst brukar vara villkorat på så sätt att man inte kan få del av en insats om man inte först upphört med drogintaget. Det kan handla om bostäder, socialbidrag och om vårdinsatser, psykiatrisk vård och paradoxalt nog även beroendevård. I Svenska Brukarföreningens fall flyter betydelserna mellan de bägge uttrycken "användare av tjänster" och "narkotikabrukare" samman trots att föreningen i sin första programförklaring formulerade sig så här: "Det är naturligtvis vanskligt att inordna en mängd individer under en så relativt snäv kategorisering som "heroinist", men gemensamma intressen finns", vilket genom betoningen av intressegemenskapen låter ana en betydelse av ordet som ligger närmare "en brukare av samhälleliga tjänster".